Het leven is geen festival
3 reactiesRefresh. Refresh. Nog steeds niets. Ik heb al vijf keer opnieuw ingelogd met mijn DigiD en nog steeds staat er niets. Ik open een derde scherm met weer mijn patiëntenportaal. Ook hier staat nog niets bij ‘uitslagen’. Tenminste, niet iets nieuws. Het is alsof ik de wachtrij met kaartjes voor Lowlands aan het monitoren ben. Ik mis alleen de juichende appjes van vrienden met ‘ik zit er in!’
En dan ineens is er ’s avonds toch een uitslag. Terwijl ik eten maak, drukte ik nog een keer op refresh. Ik ren naar boven met een foto van het scherm om samen te kijken wat er nu eigenlijk staat. Op de MRI-scan zien ze de tumor die we al kenden van de biopten en het onderzoek. Maar ze zien ook een lymfeklier die past bij een uitzaaiing. Wat er staat is: FIGO stadium IIIC1. Cervixcarcinoom T1N1 Mx.
Het klinkt onbegrijpelijk, maar we snappen het best. Het is geen goed nieuws. Op de website van de Federatie Medisch Specialisten scrolt mijn man door de richtlijn. Beneden hoor ik twee kleine zusjes ruzie maken.
‘Wat betekent dat, stadium 3, ga eens terug?’ Ik wijs naar een tabel waar hij opvallend snel overheen gegaan is. Hij kijkt me verdrietig aan, maar gaat wel terug naar boven. Er staat de vijfjaarsoverleving per stadium. O. Bij ‘mijn’ stadium staat een getal van 37 procent.
We houden elkaar maar even heel stevig vast. ‘Ik wil niet dat je doodgaat’, zegt hij. ‘Ik ook niet’, zeg ik. Ik ben duizelig en misselijk tegelijk. Het is alsof er een groot gat geopend is onder de vloer waar ik elk moment in kan vallen en waar ik nooit meer uitkom.
Maar dat gebeurt niet. ‘Mama, mogen wij tv kijken?’ Op dit moment hoor ik nog bij de 100 procent mensen die de dag van de uitslag gewoon verder moeten met hun gezin. Dus veeg ik de tranen maar weer van mijn gezicht en ga ik naar beneden.
De week erna krijgen we ook wat beter nieuws. De PET-scan laat geen andere uitzaaiingen zien, en de gynaecoloog is veel optimistischer dan wij. ‘Nee joh, bij jouw tumor is die vijfjaarsoverleving eerder rond de 70-80 procent!’
Hij zegt het alsof ik daar blij mee moet zijn, dus dat ben ik dan. Een beetje.
Ik wilde voor nu alleen maar dat iemand me kon vertellen hoe ziek ik dan precies ga worden van de behandeling straks. Want of ik me zes weken lang voel als de tweede festivaldag of alsof ik net terug kom na drie dagen doorhalen, dat maakt toch wat uit. Gelukkig hoef ik niet te slapen in een tent.
Meer van Marije van der Meer
D.C.D. van Eerd
Huisarts , Amstenrade
Allereerst heel veel sterkte in je ziekteproces en erg moedig hoe je dit deelt.
In tweede instantie ben ik erg benieuwd hoe je vanuit je gecombineerde rol als arts en patiënt aankijkt tegen de beschikbaarheid van dit soort technische en abstracte... (voorlopige) uitslagen, nog voordat er interpretatie en uitleg van de behandelaar heeft plaatsgevonden. Als
het als arts al moeilijk te duiden is vraag ik me af hoe een leek met deze informatie omgaat.
Anderszijds past deze informatievoorziening in de huidige tijd en heeft een patiënt recht om volledige geïnformeerd te worden.
Ik blijf in deze echter worstelen met een van onze grondbeginselen: ten eerste niet schaden.
M.L.C. Soffers
Bedrijfsarts, Den Haag
Wat een indrukwekkend verhaal Marije. Ontzettend mooi geschreven. Het lijkt me zo onwerkelijk om dit nieuws te moeten verwerken terwijl je in een heel ander leven zit met je kids en priveleven.
Ik wens je ontzettend veel sterkte en gezondheid toe!
Adviseur, ooit collega , Haaksbergen
Een decentraal communicatiesysteem dat aansluit bij web 3.0 zou dit idiote systeem (dat nog wel 20 jaar blijft hangen als we niets doen) gaan vervangen. t via een beschermd portaal voor iedere betrokkene op te lossen. Als de overheod t echt zou wille...n. Zou graag eens met een beleidsbepaler de voordelen van een decentrale netwerkarchitectuur willen uitlegggen. met communicatie gestuurd door de
quantumorganisatie principes met behulp van AI systemen en shared ledgers. Moeten we wel in actie komen, anders liggen zo alle data in Amerika.