Noodzaak tot eenduidige Europese definitie en registratie van long covid

De variabiliteit in definities, richtlijnen en registratiesystemen belemmert een Europese aanpak van long covid. Dat concludeert onderzoeksorganisatie Nivel in een rapport geschreven op verzoek van de Europese Commissie.

De commissie richtte in 2023 een expertisenetwerk op, met als doel het harmoniseren van de zorg voor de geschatte 36 miljoen mensen met long covid in Europa. Dit rapport dient als een overzicht van de huidige stand van zaken voor het expertisenetwerk.

De 34 onderzochte Europese landen hanteren deels dezelfde elementen in hun definitie van long covid: aanhoudende klachten na een acute covidinfectie, een breed scala aan symptomen, en de afwezigheid van een alternatieve diagnose. Tegelijkertijd variëren andere onderdelen van de definitie. Zo neemt een aantal landen de impact op het dagelijks leven en de ernst van de acute covidinfectie op in hun definitie. Litouwen had als enige geen definitie van long covid.

Richtlijn

21 van de 34 onderzochte landen, waaronder Nederland, beschikken over een richtlijn. Deze benadrukken vaak het belang van een multidisciplinaire benadering en de rol van revalidatie en de eerstelijnszorg. De doelgroep van de richtlijn verschilt echter per land. Zo richten meerdere landen, waaronder Nederland, zich op de tweede lijn, terwijl andere zich richten op zorgprofessionals in het algemeen. Uitzonderingen zijn Zweden en Denemarken, die beide richtlijnen hebben voor multidisciplinaire ondersteuning. Denemarken noemt hierin ook de rol van de gemeente en Zweden betrekt sociaal werkers in de richtlijn.

Uniforme definitie

Ook surveillancesystemen en registers, en het betrekken van patiënten hierin, verschillen per land. De uiteenlopende definities en het gebrek aan een uniforme manier van registreren, maakt het moeilijk om ‘overstijgende lessen te leren over hoe long covid zich ontwikkelt’, aldus het Nivel in een toelichting op hun website. ‘Een duidelijke definitie is cruciaal om effectieve richtlijnen te ontwikkelen voor de behandeling van de patiënt.’