Foetale biobank ‘voorziet in vraag ouders’ na zwangerschapsafbreking

‘We merkten op de afdeling Prenatale Diagnostiek dat ouders na zo’n gebeurtenis in hun leven echt behoefte hadden aan een vorm van zingeving hieraan’, blikt medeoprichter Pajkrt terug op de start van de bank. ‘Niet iedere ouder zal doneren, maar een deel doet dat vanuit het gevoel dat er toch iets positiefs uit een dramatische gebeurtenis voort kan komen. Het voldoet aan een vraag vanuit ouders.’

In de biobank worden embryo’s en foetussen (tot maximaal 24 weken zwangerschapsduur) opgeslagen die met name beschikbaar komen na medicamenteuze zwangerschapsafbrekingen. Ook embryo’s en foetussen van buitenbaarmoederlijke zwangerschappen of vroeggeboortes komen in aanmerking. Het gaat specifiek om weefsel dat onbeschadigd is; daarom komen weefsels afkomstig uit abortusklinieken niet in aanmerking aangezien daar met name via curettage wordt gewerkt, lichten Pajkrt en Dawood toe. Ook weefsel van miskramen of al spontaan in de baarmoeder overleden foetussen is daarom niet geschikt.

Geanonimiseerd

Het weefsel wordt, mits ouders daar toestemming voor geven, geanonimiseerd opgeslagen zodat het beschikbaar is voor onderzoekers wereldwijd. De biobank bevat zowel weefselmonsters als embryo’s en foetussen als geheel. Volgens Pajkrt en Dawood is daar behoefte aan om via embryonaal en foetaal onderzoek ‘beter te begrijpen hoe menselijke organen zich vormen, hoe genen en cellen functioneren, en hoe dit onze gezondheid en ziekte beïnvloedt’. Daarnaast wordt er beeldmateriaal van gemaakt, dat ook door wetenschappers opgevraagd kan worden. Dawood: ‘Als centra bijvoorbeeld behoefte hebben aan onderzoek naar de nierontwikkeling, dan ­kunnen we beelden van verschillende leeftijden sturen.’

Op dit moment beschikt de biobank over materiaal van ruim vijfhonderd embryo’s en foetussen. ‘Inmiddels ontvangen we nu zo’n tachtig tot honderd donaties per jaar’, aldus Dawood. En zo’n veertig tot vijftig (inter)nationale onderzoeksgroepen wisten de DFB tot nu toe te vinden voor materiaal. Zo is het ingezet voor onderzoek naar ­ontwikkeling van de menselijke milt en de rijping van ­foetale darmepitheelbarrière.

Dat er in Amsterdam intacte embryo’s en foetussen worden opgeslagen, maakt de DFB volgens Pajkrt en Dawood een toevoeging aan bestaande biobanken in Amerika, Japan, Zweden en het Verenigd Koninkrijk. Dawood: ‘Dat wij materiaal in toto aanbieden maakt de onderzoeks­mogelijkheden groter.’ Verder vinden in Amsterdam UMC relatief weinig sociale abortussen (dus wegens ongewenste zwangerschap) plaats, maar met name afbrekingen vanwege afwijkingen aan de embryo of foetus, wat ook weer specifieke onderzoeksmogelijkheden biedt.

Donatiebereidheid

Vóór het bestaan van de biobank hadden ouders ook al de keuze tussen drie opties: het embryo of de foetus in het ziekenhuis laten voor collectieve crematie, meenemen om zelf te begraven of cremeren, of doneren ten behoeve van de wetenschap. Voorheen, toen die optie niet standaard werd aangeboden, besloot een schamele 1 procent voor donatie. Inmiddels ligt dat percentage dus op 30 procent, onder ouders die voldoen aan de inclusie-eisen (met name dus dat het weefsel onbeschadigd is) en die deze donatiekeuze is voorgelegd. Aldus schetsen Dawood en Pajkrt in onderzoek onder 1271 participanten (patiënten die een zwangerschapsafbreking ondergingen in de periode 2008-2022), dat eind vorig jaar in JAMA Network Open werd gepubliceerd.

Die toename komt vooral voort uit de groep ouders die voorheen voor collectieve crematie kozen. De zwangerschapsafbrekingen vonden gemiddeld plaats bij achttien weken en drie dagen zwangerschap, met een piek in de periode van dertien tot vijftien weken (te verklaren uit het standaard aanbieden van de NIPT). In hun onderzoek zagen Dawood en Pajkrt geen verschil in donatie­bereidheid op basis van demo­grafische kenmerken. Wel zagen zij dat de donatiebereidheid daalde naarmate de zwangerschap verder was gevorderd, en dat de donatie­graad hoger lag onder de vrouwen die een sociale abortus ondergingen. Zij verklaren dit uit de vermoedelijke ‘emotionele connectie’, maar dit is niet uitgevraagd. In eerder onderzoek bekeken ze wel of doneren invloed had op de rouwverwerking, aldus Pajkrt, maar dat bleek geen verschil te maken.

‘We zien ouders elkaar aankijken met een “dát is het”-blik als je de optie benoemt’

Optimale staat

Amsterdam UMC werkt inmiddels samen met alle ziekenhuizen in Noordwest-Nederland, waardoor nu twaalf ­ziekenhuizen de donatieoptie standaard aanbieden. In Amsterdam UMC is een biobankteam, dat bestaat uit Pajkrt, arts en universitair docent embryologie en foetale anatomie Bernadette de Bakker (die samen de bank oprichtten), een biobankmanager en promovendi. Die staan bij toerbeurt ‘24/7 on call’, aldus Dawood, voor het geval een ziekenhuis naar het speciale DFB-telefoon­nummer belt om een embryo of foetus op te laten halen. Deze moet idealiter binnen zes uur op de juiste wijze ­worden opgeslagen, in oplossingen, om deze ‘in optimale staat te houden’.

De donatieoptie wordt volgens het protocol dat de deelnemende ziekenhuizen volgen dus standaard geopperd, maar wel pas nadat de keuze tot zwangerschapsafbreking is gemaakt. Het zijn vooral gynaecologen die de optie ter sprake brengen, en dit alleen noemen ‘samen met de andere opties in één zin’, schetst Pajkrt. ‘Je luistert ook naar de mensen. Als iemand al vertelt dat ze een kistje om te begraven hebben besteld, kun je aangeven: dit zijn de mogelijkheden, maar ik hoor dat je al besloten hebt te begraven.’ Gewetensbezwaren van artsen spelen in de praktijk geen rol, is haar ervaring. ‘In ons ziekenhuis zijn het de gynaecologen die bezig zijn met prenatale diagnostiek en zwangerschappen zien waarbij de foetus een afwijking heeft. Artsen met gewetensbezwaren leveren die zorg niet.’

Een enkele keer hebben de promovendi foetaal weefsel uit een andere regio opgehaald, van ouders die wisten van het initiatief en graag daarvoor kozen. Pajkrt en Dawood hopen eigenlijk dat alle ziekenhuizen in Nederland mee willen werken. Dawood: ‘Sommige afwijkingen zijn zo zeldzaam. Om die beter te kunnen bestuderen, heb je eigenlijk landelijke dekking nodig. Hoe groter de afstand, hoe kostbaarder het wordt, want dan moeten we met ­koeriers gaan werken.’

Drempel verlagen

Op jaarbasis komen er in Nederland zo’n 2600 afbrekingen voor donatie in aanmerking, constateert Pajkrt op basis van de 2023-cijfers over medicamenteuze zwangerschaps­afbrekingen in ziekenhuizen. Dawood ging al langs alle ziekenhuizen die de optie nog niet structureel aanbieden, ‘om gynaecologen te activeren’. Hij kreeg destijds van ­artsen vaak te horen ‘dat ze niet denken dat mensen eraan mee willen doen’, of die huiver ervaren ‘om mensen ermee te belasten’. Pajkrt en Dawood verwijzen naar de uitkomsten van hun onderzoek, en vinden dat er ‘eigenlijk geen belemmering zou moeten zijn’. Dawood: ‘Wij hopen die drempel nu te kunnen verlagen. We hameren erop dat je donatie kunt benoemen naast de andere opties.’ Pajkrt: ‘Wij zien hoe ouders elkaar aankijken met een “dát is het”-blik als je de optie benoemt. Onze zorg is er dus eigenlijk beter van geworden.’